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日本ディスファーリノパシー患者会について肢帯型筋ジストロフィー2B型 (Limb-girdle muscular mystrophy tye2B : LGMD2B)ディスファーリノパシー (Dysferlinopathy)
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          2018年02月18日 
Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書について

          2018年02月19日 「一般社団法人 日本小児神経学会からの陳情書への回答」

          2018年02月20日 「行政文書開示請求書を提出」

          2018年03月28日 「行政文書開示請求書への回答、行政文書開示決定通知書について」 NEWS

          2018年04月01日 
「新年度の挨拶(第7期)」 NEWS


       
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