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日本ディスファーリノパシー患者会について肢帯型筋ジストロフィー2B型 (Limb-girdle muscular mystrophy tye2B : LGMD2B)ディスファーリノパシー (Dysferlinopathy)
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          2017年11月28日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状への回答について」

          2017年12月10日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状への再回答」

          2018年01月14日 「Dysferlinopathy研究助成基金について」


          2018年02月08日 「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書を提出 NEWS

          2018年02月18日 
Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書について NEWS

          2018年02月19日 「一般社団法人 日本小児神経学会からの陳情書への回答」 NEWS


       
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