【２０１２年（第１期）】
０４月２１日 東京交流会を開催
０６月０１日 日本ディスファーリノパシー患者会を設立
０７月２１日 第９回 筋ジストロフィー市民講座を傍聴
０７月３１日 国立精神・神経センター病院を訪問
＊ Jain Foundation（ジェイン財団）」が進めている患者登録と「International Clinical
Outcome Study for Dysferlinopathy」の説明と報告
０９月２５日 国立精神・神経センター病院を訪問
＊ Dysferlin異常と思われる方の遺伝子検査の現状報告
１０月１８日 国立精神・神経センター病院を訪問
＊TREAT-NMDの活動と「The International Dysferlinopathy Registry：IDR」の説明と報告
１０月２８日 熊本県交流会を開催
１１月３１日 木村班班会議・小牧班班会議を傍聴
１２月０６日 武田班班会議を傍聴
１２月０７日 西野班班会議を傍聴
２０１３年
０１月１１日 筋ジストロフィー合同班会議を傍聴
０２月０１日 患者会会報誌を発行
０３月０１日 「難病と在宅ケア」にて代表の闘病生活や患者会のことなどを掲載
【２０１３年（第２期）】
０６月２３日 第１回日本ディスファーリノパシー患者会総会・研究報告・交流会を開催
０７月３０日 第1回稀少疾患登録/国際ワークショップを傍聴
０８月２３日 CiRA研究所見学会参加と櫻井英俊先生と面談
０８月２３日 京都府交流会を開催
０９月０８日 徳島県交流会を開催
１０月１８日 横浜市総合リハビリテーションセンターにてPatraを試乗
１０月２７日 関東地区交流会を開催
１１月０２日 患者会会報誌を発行
１１月２８日 木村班班会議傍聴
１２月０３日 Dyfferlinopathy研究報告書を発行
１２月０７日 西野班班会議を傍聴
１２月０９日 武田班班会議を傍聴
２０１４年
０1月１０日 筋ジス合同班会議を傍聴
０３月０２日 CiRA一般の方対象シンポジウム2014 「ここまできたiPS細胞研究」を傍聴
０３月０７日 トヨタ自動車（株）の生活支援ロボットHSRのモニターリングに参加
【２０１４年（第３期）】
０５月０９日 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査を実施
０５月２１日 平成２６年度第１回 厚生科学審議会 疾病対策部会を傍聴
０５月２８日 第１回 厚生科学審議会疾病対策部会を傍聴
０６月１７日 独立行政法人 国立病院機構 仙台西多賀病院を訪問
０６月２７日 国立大学法人 香川大学医学部を訪問
０７月１２日 ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド２０１４で活動
＊ 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査 チラシ配布
０８月０４日 びわこ学園医療福祉センター草津を訪問
０８月０６日 厚生労働省 疾病対策課を訪問
０８月２０日 ベルモービル株式会社を訪問
０８月２２日 有限会社さいとう工房を訪問
０９月０１日 日進医療器株式会社を訪問
０９月０３日 厚生労働省 疾病対策課に要望書を提出
＊ Dysferlinopathyの患者支援と研究への公費助成に関する要望書を提出
０９月１９日 株式会社アシストを訪問
１０月０１日 国際福祉機器(HCR)２０１４で活動
＊ 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査 チラシ設置
１０月０２日 株式会社 有薗製作所を訪問
１０月１７日 東京医科大学を訪問
１０月２５日 独立行政法人 国立病院機構 徳島病院を訪問
＊ 徳島ロボットリハビリテーション研究会傍聴 交流会
１１月２５日 佐賀大学を訪問
１１月２７日 木村班班会議を傍聴
１２月０４日 武田班班会議を傍聴
２０１５年
０１月２４日 署名活動（上野恩賜公園）
０２月２１日 署名活動（上野恩賜公園）
０３月１４日 署名活動（上野恩賜公園）
０３月１５日 署名活動（上野恩賜公園）
【２０１５年（第４期）】
０４月１８日 署名活動（上野恩賜公園）
０４月２４日 厚生労働省 疾病対策課を訪問
０４月２６日 署名活動（上野恩賜公園）
０５月３１日 Dysferlinopathyの研究報告と医療・生活相談（京都）を開催
０６月１３日 署名活動（上野恩賜公園）
０６月２８日 署名活動（上野恩賜公園）
０７月１２日 署名活動（上野恩賜公園）
０７月１７日 第三回 希少疾患登録ワークショップを傍聴
０７月１９日 知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京を傍聴
０７月２４日 ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド２０１５で活動
０７月２５日 第4回筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク ワークショップ@東京を傍聴
０９月１９日 署名活動（上野恩賜公園）
０９月２７日 署名活動（上野恩賜公園）
１０月１６日 日本人類遺伝学会第６０回を傍聴
１０月２３日・２４日 第２回筋ジストロフィー医療研究会を傍聴
１０月１１日 署名活動（上野恩賜公園）
１１月２４日 トヨタ自動車（株） 広瀬工場を訪問
１１月２６日 木村班班会議を傍聴
１２月０６日 西野班班会議を傍聴
１２月０９日 武田班班会議を傍聴
１２月１１日 国際ロボット展示会に参加
２０１６年
０１月０８日 筋ジス合同班会議を傍聴
０１月２５日 平成２７年度 AMED再生医療 公開シンポジウムを傍聴
０２月０４日 平成２７年度 厚生労働科学研究費補助金 木村班班会議を傍聴
０３月１２日 「知っておきたい筋ジストロフィーのあれこれ@やまがた」にて活動の紹介
０３月２３日 電動移動遊具（電動簡易移動機）の紹介
０３月２６日 Dysferlinopathy治験情報のお知らせ
【２０１６年（第５期）】
０４月０７日 韓国語でのリーフレットを作成
０５月１１日 PTCセラピューティクス・ジャパン合同会社を訪問
０５月２２日 NHKEテレ サイエンスZEROに櫻井英俊准教授出演のお知らせ
０６月０３日 Dysferlinopathy研究助成基金を三宅克也教授に交付
０６月１１日 ロボティクス・メカトロニクス講演会2016 in Yokohamaを傍聴
０６月１８日 正会員年会費と会則の改正
０６月２１日 Dysferlinopathyについてのアンケート調査を実施
０６月３０日 肢帯型筋ジストロフィー（現：Dysferlin異常症）についてのアンケート調査を実施
０７月３０日 第５回筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク ワークショップ ＠東京を傍聴
１０月１２日 第４３回国際福祉機器展 マッスルスーツ展示のお知らせ
１０月１２日 かんさい情報ネット tenに山中伸弥所長出演のお知らせ
１０月２５日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」を提出
１．一般財団法人 医療情報システム開発センター その他
１１月２１日 第３６回医療情報学連合大会を傍聴
１１月２７日 平成２８年度 小牧班班会議を傍聴
１２月０６日 平成２８年度 西野班班会議を傍聴
１２月０８日 平成２８年度 武田班班を会議
１２月０８日 「Dysferlinopathy臨床アウトカム研究」の論文を紹介
２０１７年
０１月１３日 筋ジス合同班会議を傍聴
０１月１６日 Dysferlin異常症についてのアンケート調査を実施
０３月０７日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」の提出
１．厚生労働省 大臣・医政局・健康局 ２．一般財団法人 医療情報システム開発センター その他
０３月０７日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」の提出
１．日本医学会 ２．日本医学会 医学用語管理委員会 ３．公益社団法人 日本医師会
４．一般社団法人 日本神経学会 ５．一般社団法人 日本人類遺伝学会 ６．日本遺伝子診療学会
【２０１７年（第６期）】
０４月２５日 トヨタ自動車（株）リハビリ支援ロボット「ウェルウォーク WW-1000」の紹介
０６月０３日 「人工甘味料による脳梗塞と認知症のリスク」のお知らせ
０７月２４日 「Dysferlin異常症の標準病名に関する陳情書」を提出
１．厚生労働省医政局研究開発振興課 医療技術情報推進室
２．厚生労働省健康局 難病対策課
０８月０６日 「病気が治る日を待ち望んで・・・（研究促進のために必要な環境整備）」の紹介
＊ 患者さんの想いを患者会blogに掲載
０８月２９日 TOYOTA生活支援ロボットHSRの臨床研究に参加
０９月０９日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
０９月１０日 「ビキニ事件は終わっていない（寄稿）」の紹介
０９月３０日 「LGMD Awareness Day 2017」開催のお知らせ（海外）
１０月１８日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
１０月２７日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状」を提出
１．厚生労働省健康局長 ２．厚生労働省健康局 難病対策
１１月１４日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状」への回答を報告
１１月１５日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」が審議され採用されたことを報告
１１月２０日 「日本ディスファーリノパシー患者会回答への質問状」を提出
１．厚生労働省健康局 難病対策
１２月２０日 「日本ディスファーリノパシー患者会回答への質問状の回答請求」を提出
１．厚生労働省健康局 難病対策
１２月２８日 NHK「人体 神秘の巨大ネットワーク」に山中伸弥所長出演のお知らせ
２０１８年
０２月０３日 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数の報告
０２月０３日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内海外・正会員向け）
０２月０５日 「Dysferlinopathyの指定難病（告示病名）に関する陳情書」を提出
１．厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 ２．一般社団法人 日本神経学会
３．一般社団法人 日本小児神経学会 ４．一般社団法人 日本耳鼻咽喉科学会
０２月０９日 行政文書開示請求書を提出
１．厚生労働省大臣官房総務課情報公開文書室 厚生労働大臣
０２月１９日 一般社団法人 日本小児神経学会からの回答を報告（Dysferlinopathyの指定難病（告示病名）に関する陳情書）
０２月２５日 「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」に三好型の患者さんの講演のお知らせ（海外）
０３月１６日 行政文書開示決定通知書を報告（行政文書開示請求書への回答）
【２０１８年（第７期）】
０４月１５日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内海外）
０６月０６日 「Dysferlin Registry」のご紹介
０６月１２日 「Dysferlin Registry」の中国語でのご紹介
０６月１８日 「LGMD Awareness Day 2018」開催のお知らせ（海外）
０６月２９日 一般社団法人 日本神経学会からの回答を報告（Dysferlinopathyの指定難病（告示病名）に関する陳情書）
０７月２４日 一般社団法人 日本神経学会に、「Dysferlinopathyの指定難病（告示病名）に関する陳情書への回答に関する質問状」と
「Dysferlinopathyの診断基準とガイドライン作成についての陳情書」を提出
０８月０７日 出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテ 「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」の開催のお知らせ
０８月１２日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
０９月０７日 「Dysferlin Registry」の韓国語でのご紹介
０９月１４日 一般社団法人 日本神経学会に２０１８年９月８日付で提出した「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」を報告
０９月１８日 一般財団法人 医療情報システム開発センター（MADIS）からの回答を報告（ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書）
０９月２５日 「肢帯型筋ジストロフィーUp to Date」開催とライブ配信の紹介
０９月２６日 ２０１８年２月５日付で提出した「Dysferlinopathyの指定難病（告示病名）に関する陳情書」に対する、
２０１８年６月吉日で頂いた日本神経学会の回答への質問状を報告（正会員向け）
１０月０３日 「LGMD Awareness Day 2018」開催のお知らせ（海外）
１０月０４日 「Dysferliopathyにおける遺伝子検査についてのアンケート調査」の紹介
１０月０８日 今後の活動について報告
１０月１９日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
１０月２１日 国際福祉機器展２０１８とJapan Robot Week２０１８の報告
１０月２５日 World Robot Summit２０１８とJapan Robot Week２０１８の報告
１１月０９日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
１１月１０日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
１１月２２日 RUDY JAPANの紹介（正会員向け）
１１月２５日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
１１月２５日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
１２月１１日 平成３０年度 武田班班会議を傍聴（遺伝子治療、細胞移植治療について報告）（正会員向け）
２０１９年
０１月０６日 ディスファーリノパシーが「標準病名マスター作業班」と「傷病名マスター」に登録されたことを報告
０１月２７日 「change your life ?あなたのくらしを変えたもの?」の放送についてご紹介
＊ 小林宏教授が研究開発をすすめているマッスルスーツについて
０２月０８日 「CiRA×カンテレ 京都大学iPS細胞研究基金講演会」「iPS細胞を使った新しいがん治療研究の今」の動画公開のお知らせ
０２月０８日 【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル！？「iPS細胞の現在：筋疾患治療に挑む」】と言う講演のお知らせ
０３月３０日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
０３月３０日 平成２９年度末 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数の報告
【２０１９年（第８期）】
０４月２６日 海外にいる仲間（同病）の紹介
０５月１９日 肢帯型筋ジストロフィー患者登録（LGMD Patient Registries）を報告（海外）
０５月２７日 肢帯型筋ジストロフィー２I・２A・２Eについてのお知らせ
０５月３０日 atalurenの先駆け審査制度の詳細を報告（正会員向け）
０６月０４日 「本邦における患者参画型臨床研究の取り組みやその認識に関する実態調査」のお知らせ
０７月０１日 「令和元年 筋ジストロフィー研修会と市民公開講座」のお知らせ
０７月０１日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内）
０８月０７日 「武田薬品工業株式会社 湘南ヘルスイノベーションパーク」を訪問
１０月０３日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
１０月０３日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
１０月１１日 「マッスルスーツEvery」の紹介
１０月１４日 世界筋学会2019と肢帯型筋ジストロフィー２Eについてのお知らせ
１０月２０日 「LGMD Awareness Day 2019」開催のお知らせ（海外）
１１月０２日 Dysferlinopathyに関する陳情書を提出
１１月１９日 「ディスファーリノパシーについての実態調査（１）」を実施
２０２０年
０１月２３日 「ディスファーリノパシーについての臨床研究」を報告
０２月０４日 筋細胞膜修復とSIRT1に関する研究についてのお知らせ
０２月１１日 「ディスファーリノパシーについての実態調査（２）」を実施
０２月２７日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内）
０２月吉日 「難病法における指定難病（告示病名）に関する陳情書」と「 ディスファーリノパシーを指定難病（告示病名）に認定」を提出
１．厚生科学審議会疾病対策部会 ２．厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会
３．厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員
０３月０１日 「眼咽頭遠位型ミオパチーについての臨床研究」のお知らせ
０３月１９日 「「肢帯型筋ジストロフィー2B型についての臨床研究」を報告
０３月２８日 「ディスファーリノパシーについての実態調査」についてのお知らせ
【２０２０年（第９期）】
０４月０４日 新型コロナウイルス感染症(COVID-19)に関する情報のお知らせ
０４月１４日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
０４月２１日 SHARP 個人の向けマスク販売のお知らせ（正会員向け）
０５月０３日 Dysferlin遺伝子とNASH由来肝細胞がん（HCC）についてお知らせ
０５月０４日 Dysferlin遺伝子とNASH由来肝細胞がん（HCC）について（補足）のお知らせ（正会員向け）
０５月１０日 「ディスファーリノパシーについての実態調査 リーフレット」のご紹介
０５月２２日 ディスファーリノパシーについての実態調査へのご協力の依頼とリーフレットを提出
１．一般社団法人 日本神経学会
０６月０３日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
＊ジスフェルリン異常症209家系の臨床遺伝学的特徴を報告
０６月１８日 肢帯型筋ジストロフィー２E・２Iについて(海外)を報告
０７月１９日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（海外・正会員向け）
０７月１９日 リードスルー薬 Ataluren (Translarna)について報告
０７月１９日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
０７月２６日 CiRAアニュアルレポートとすばるの会論文賞のお知らせ
０８月０２日 CiRAアニュアルレポートとCiRANewsletterのDysferlinに関する記事のお知らせ
０８月２１日 難病法における指定難病の問題を報告
０８月２３日 筋疾患百科事典の遠位型ミオパチーについて質問と回答を報告（１）（正会員向け）
０８月２８日 筋疾患百科事典の遠位型ミオパチーについて質問と回答を報告（２）（正会員向け）
０９月２４日 Dysferlinopathyの指定難病について質問と回答を報告（１）（正会員向け）
０９月２４日 Dysferlinopathyの指定難病について質問と回答を報告（２）（正会員向け）
０９月２８日 PADJ.オンライン歓談会（１）を開催
１０月０９日 PADJ.オンライン歓談会（１）を報告
１０月３１日 PADJ.オンライン歓談会（２）を開催
１１月１０日 PADJ.オンライン歓談会（２）を報告
１１月２７日 ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）の臨床研究と指定難病についてお知らせ
１２月０２日 サイエンスＺＥＲＯ 堀田秋津先生出演のお知らせ
１２月１４日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
１２月２３日 新しい肢帯型筋ジストロフィーについて報告
１２月２５日 ２０２０年度 筋ジストロフィー研究班合同班会議Web開催のお知らせ（正会員向け）
２０２１年
０１月１８日 海外のDysferlinopathyの患者さんに対する新型コロナウイルス感染症（COVID-19）のワクチン接種を報告（海外・正会員向け）
０１月２４日 PADJ.オンライン歓談会（３）を開催
０１月３０日 PADJ.オンライン歓談会（３）を報告
０２月０７日 Dysferlinopathyについての説明と指定難病の問題を報告（正会員向け）
０３月１６日 Dysferlinopathyに関する研究を報告（国内・正会員向け）
【２０２１年（第１０期）】
０４月０４日 DMDに関する研究を報告（国内・正会員向け）
０４月１６日 ２０２１年度 CiRAオンライン大学院説明会を報告
０４月１８日 PADJ.オンライン歓談会（第４回）を開催
０４月２８日 （論文）三好型と肢帯型筋ジストロフィーR2/2Bは同じ病気を報告
０５月１４日 指定難病の新規の疾病追加について報告
０５月１７日 オンラインCiRAツアーのお知らせ
０６月０８日 肢帯型筋ジストロフィー患者・介護者、主治医を対象とした治療・ケアについてのアンケート調査のお知らせ（海外）
０６月１３日 指定難病の新規の疾病追加について報告（正会員向け）
０６月１９日 指定難病の新規の疾病追加について報告（正会員向け）
０７月０４日 新型コロナワクチン接種と副反応について報告（海外・正会員向け）
０７月１１日 PADJ.オンライン歓談会（第５回）を開催
０７月１８日 PADJ.オンライン歓談会（第５回）を報告
０８月０１日 遺伝子治療に関する研究を報告（海外・正会員向け）
０９月２８日 「LGMD Awareness Day 2021」開催のお知らせ（海外）
１０月０９日 ２０２１年国際肢帯型筋ジストロフィー会議について報告
１０月１０日 第１回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を開催
１０月３１日 第１回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を報告
１０月３１日 第２回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を開催
１１月１３日 第２回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を報告
１１月２８日 PADJ.オンライン歓談会（第６回）を開催
１１月２９日 西野班班会議「筋レポジトリーの拡充とそれを活用した筋ジストロフィー関連疾患の病態解明と診断・治療法開発」を傍聴（国内・正会員向け）
１１月 吉日 ディスファーリノパシー（Dysferlinopathy）と肢帯型筋ジストロフィーの患者登録に関する要望書を提出
１２月０２日 西野班班会議「筋レポジトリーの拡充とそれを活用した筋ジストロフィー関連疾患の病態解明と診断・治療法開発」について報告（国内・正会員向け）
１２月１９日 第３回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を開催
１２月０１日 PADJ.オンライン歓談会（第６回）を報告
２０２２年
０１月０４日 第３回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を報告
０２月２０日 肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会を開催
０２月２８日 会則 第１２条（会費）の改正（正会員向け）
０３月０８日 肢帯型筋ジストロフィー2A/R1オンライン歓談会を報告
０３月２６日 第４回ディスファーリノパシー研究講演会（オンライン）を開催
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