日本ディスファーリノパシー患者会について肢帯型筋ジストロフィー2B型 (Limb-girdle muscular mystrophy tye2B : LGMD2B)ディスファーリノパシー (Dysferlinopathy)
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   【2012年(第1期)】

   04月21日  東京交流会を開催
   06月01日  日本ディスファーリノパシー患者会を設立
   07月21日  第9回 筋ジストロフィー市民講座を傍聴
   07月31日  国立精神・神経センター病院を訪問
            * Jain Foundation(ジェイン財団)」が進めている患者登録と「International Clinical Outcome Study for Dysferlinopathy」の説明と報告
   09月25日  国立精神・神経センター病院を訪問
            * Dysferlin異常と思われる方の遺伝子検査の現状報告
   10月18日  国立精神・神経センター病院を訪問
            *TREAT-NMDの活動と「The International Dysferlinopathy Registry:IDR」の説明と報告
   10月28日  熊本県交流会を開催
   11月31日  木村班班会議・小牧班班会議を傍聴
   12月06日  武田班班会議を傍聴
   12月07日  西野班班会議を傍聴

   2013年
   01月11日  筋ジストロフィー合同班会議を傍聴
   02月01日  患者会会報誌を発行
   03月01日  「難病と在宅ケア」にて代表の闘病生活や患者会のことなどを掲載

   【2013年(第2期)】

   06月23日  第1回日本ディスファーリノパシー患者会総会・研究報告・交流会を開催
   07月30日  第1回稀少疾患登録/国際ワークショップを傍聴
   08月23日  CiRA研究所見学会参加と櫻井英俊先生と面談
   08月23日  京都府交流会を開催
   09月08日  徳島県交流会を開催
   10月18日  横浜市総合リハビリテーションセンターにてPatraを試乗
   10月27日  関東地区交流会を開催
   11月02日  患者会会報誌を発行
   11月28日  木村班班会議傍聴
   12月03日  Dyfferlinopathy研究報告書を発行
   12月07日  西野班班会議を傍聴
   12月09日  武田班班会議を傍聴

   2014年
   01月10日  筋ジス合同班会議を傍聴
   03月02日  CiRA一般の方対象シンポジウム2014 「ここまできたiPS細胞研究」を傍聴
   03月07日  トヨタ自動車(株)の生活支援ロボットHSRのモニターリングに参加

   【2014年(第3期)】

   05月09日 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査を実施
   05月21日 平成26年度第1回 厚生科学審議会 疾病対策部会を傍聴
   05月28日 第1回 厚生科学審議会疾病対策部会を傍聴
   06月17日 独立行政法人 国立病院機構 仙台西多賀病院を訪問
   06月27日 国立大学法人 香川大学医学部を訪問
   07月12日 ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド2014で活動
           * 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査 チラシ配布
   08月04日 びわこ学園医療福祉センター草津を訪問
   08月06日 厚生労働省 疾病対策課を訪問
   08月20日 ベルモービル株式会社を訪問
   08月22日 有限会社さいとう工房を訪問
   09月01日 日進医療器株式会社を訪問
   09月03日 厚生労働省 疾病対策課に要望書を提出
           * Dysferlinopathyの患者支援と研究への公費助成に関する要望書を提出
   09月19日 株式会社アシストを訪問
   10月01日 国際福祉機器(HCR)2014で活動
           * 多機能性電動車いす・車いすのアンケート調査 チラシ設置
   10月02日 株式会社 有薗製作所を訪問
   10月17日 東京医科大学を訪問
   10月25日 独立行政法人 国立病院機構 徳島病院を訪問
           * 徳島ロボットリハビリテーション研究会傍聴 交流会
   11月25日 佐賀大学を訪問
   11月27日 木村班班会議を傍聴
   12月04日 武田班班会議を傍聴

   2015年
   01月24日 署名活動(上野恩賜公園)
   02月21日 署名活動(上野恩賜公園)
   03月14日 署名活動(上野恩賜公園)
   03月15日 署名活動(上野恩賜公園)


   【2015年(第4期)】


   04月18日 署名活動(上野恩賜公園)
   04月24日 厚生労働省 疾病対策課を訪問
   04月26日 署名活動(上野恩賜公園)
   05月31日 Dysferlinopathyの研究報告と医療・生活相談(京都)を開催
   06月13日 署名活動(上野恩賜公園)
   06月28日 署名活動(上野恩賜公園)
   07月12日 署名活動(上野恩賜公園)
   07月17日 第三回 希少疾患登録ワークショップを傍聴
   07月19日 知っておきたい筋強直性ジストロフィー@東京を傍聴
   07月24日 ヨコハマ・ヒューマン&テクノランド2015で活動
   07月25日 第4回筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク ワークショップ@東京を傍聴
   09月19日 署名活動(上野恩賜公園)
   09月27日 署名活動(上野恩賜公園)
   10月16日 日本人類遺伝学会第60回を傍聴
   10月23日・24日 第2回筋ジストロフィー医療研究会を傍聴
   10月11日 署名活動(上野恩賜公園)
   11月24日 トヨタ自動車(株) 広瀬工場を訪問
   11月26日 木村班班会議を傍聴
   12月06日 西野班班会議を傍聴
   12月09日 武田班班会議を傍聴
   12月11日 国際ロボット展示会に参加

   2016年
   01月08日 筋ジス合同班会議を傍聴
   01月25日 平成27年度 AMED再生医療 公開シンポジウムを傍聴
   02月04日 平成27年度 厚生労働科学研究費補助金 木村班班会議を傍聴
   03月12日 「知っておきたい筋ジストロフィーのあれこれ@やまがた」にて活動の紹介
   03月23日 電動移動遊具(電動簡易移動機)の紹介
   03月26日 Dysferlinopathy治験情報のお知らせ

   【2016年(第5期)】

   04月07日 韓国語でのリーフレットを作成
   05月11日 PTCセラピューティクス・ジャパン合同会社を訪問
   05月22日 NHKEテレ サイエンスZEROに櫻井英俊准教授出演のお知らせ
   06月03日 Dysferlinopathy研究助成基金を三宅克也教授に交付
   06月11日 ロボティクス・メカトロニクス講演会2016 in Yokohamaを傍聴
   06月18日 正会員年会費と会則の改正
   06月21日 Dysferlinopathyについてのアンケート調査を実施
   06月30日 肢帯型筋ジストロフィー(現:Dysferlin異常症)についてのアンケート調査を実施
   07月30日 第5回筋ジストロフィー臨床試験ネットワーク ワークショップ @東京を傍聴
   10月12日 第43回国際福祉機器展 マッスルスーツ展示のお知らせ
   10月12日 かんさい情報ネット tenに山中伸弥所長出演のお知らせ
   10月25日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」を提出
           1.一般財団法人 医療情報システム開発センター その他
   11月21日 第36回医療情報学連合大会を傍聴
   11月27日 平成28年度 小牧班班会議を傍聴
   12月06日 平成28年度 西野班班会議を傍聴
   12月08日 平成28年度 武田班班を会議
   12月08日 「Dysferlinopathy臨床アウトカム研究」の論文を紹介

   2017年
   01月13日 筋ジス合同班会議を傍聴
   01月16日 Dysferlin異常症についてのアンケート調査を実施
   03月07日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」の提出
           1.厚生労働省 大臣・医政局・健康局 2.一般財団法人 医療情報システム開発センター その他
   03月07日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」の提出
           1.日本医学会 2.日本医学会 医学用語管理委員会 3.公益社団法人 日本医師会
           4.一般社団法人 日本神経学会 5.一般社団法人 日本人類遺伝学会 6.日本遺伝子診療学会

   【2017年(第6期)】

   04月25日 トヨタ自動車(株)リハビリ支援ロボット「ウェルウォーク WW-1000」の紹介
   06月03日 「人工甘味料による脳梗塞と認知症のリスク」のお知らせ
   07月24日 「Dysferlin異常症の標準病名に関する陳情書」を提出
           1.厚生労働省医政局研究開発振興課 医療技術情報推進室
           2.厚生労働省健康局 難病対策課
   08月06日 「病気が治る日を待ち望んで・・・(研究促進のために必要な環境整備)」の紹介
           * 患者さんの想いを患者会blogに掲載
   08月29日 TOYOTA生活支援ロボットHSRの臨床研究に参加
   09月09日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   09月10日 「ビキニ事件は終わっていない(寄稿)」の紹介
   09月30日 「LGMD Awareness Day 2017」開催のお知らせ(海外)
   10月18日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   10月27日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状」を提出
           1.厚生労働省健康局長 2.厚生労働省健康局 難病対策
   11月14日 「Dysferlinopathyの指定難病と研究費に関する質問状」への回答を報告
   11月15日 「Dysferlinopathyの標準病名に関する要望書」が審議され採用されたことを報告
   11月20日 「日本ディスファーリノパシー患者会回答への質問状」を提出
           1.厚生労働省健康局 難病対策
   12月20日 「日本ディスファーリノパシー患者会回答への質問状の回答請求」を提出
           1.厚生労働省健康局 難病対策
   12月28日 NHK「人体 神秘の巨大ネットワーク」に山中伸弥所長出演のお知らせ

   2018年
   02月03日 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の報告
   02月03日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内海外・正会員向け)
   02月05日 「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書」を提出
           1.厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会 2.一般社団法人 日本神経学会
           3.一般社団法人 日本小児神経学会 4.一般社団法人 日本耳鼻咽喉科学会
   02月09日 行政文書開示請求書を提出
           1.厚生労働省大臣官房総務課情報公開文書室 厚生労働大臣
   02月19日 一般社団法人 日本小児神経学会からの回答を報告(Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書)
   02月25日 「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」に三好型の患者さんの講演のお知らせ(海外)
   03月16日 行政文書開示決定通知書を報告(行政文書開示請求書への回答)

   【2018年(第7期)】

   04月15日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内海外)
   06月06日 「Dysferlin Registry」のご紹介
   06月12日 「Dysferlin Registry」の中国語でのご紹介
   06月18日 「LGMD Awareness Day 2018」開催のお知らせ(海外)
   06月29日 一般社団法人 日本神経学会からの回答を報告(Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書)
   07月24日 一般社団法人 日本神経学会に、「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書への回答に関する質問状」と
            「Dysferlinopathyの診断基準とガイドライン作成についての陳情書」を提出
   08月07日 出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテ 「iPS細胞の現在:筋疾患治療に挑む」の開催のお知らせ
   08月12日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
   09月07日 「Dysferlin Registry」の韓国語でのご紹介
   09月14日 一般社団法人 日本神経学会に2018年9月8日付で提出した「ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書」を報告
   09月18日 一般財団法人 医療情報システム開発センター(MADIS)からの回答を報告(ディスファーリノパシーの標準病名に関する陳情書)
   09月25日 「肢帯型筋ジストロフィーUp to Date」開催とライブ配信の紹介
   09月26日 2018年2月5日付で提出した「Dysferlinopathyの指定難病(告示病名)に関する陳情書」に対する、
           2018年6月吉日で頂いた日本神経学会の回答への質問状を報告(正会員向け)
   10月03日 「LGMD Awareness Day 2018」開催のお知らせ(海外)
   10月04日 「Dysferliopathyにおける遺伝子検査についてのアンケート調査」の紹介
   10月08日 今後の活動について報告
   10月19日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   10月21日 国際福祉機器展2018とJapan Robot Week2018の報告
   10月25日 World Robot Summit2018とJapan Robot Week2018の報告
   11月09日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
   11月10日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   11月22日 RUDY JAPANの紹介(正会員向け)
   11月25日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
   11月25日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   12月11日 平成30年度 武田班班会議を傍聴(遺伝子治療、細胞移植治療について報告)(正会員向け)

   2019年
   01月06日 ディスファーリノパシーが「標準病名マスター作業班」と「傷病名マスター」に登録されたことを報告
   01月27日 「change your life ?あなたのくらしを変えたもの?」の放送についてご紹介
            * 小林宏教授が研究開発をすすめているマッスルスーツについて
   02月08日 「CiRA×カンテレ 京都大学iPS細胞研究基金講演会」「iPS細胞を使った新しいがん治療研究の今」の動画公開のお知らせ
   02月08日 【出張CiRAカフェ × 聞イテミル・考エテミル!?「iPS細胞の現在:筋疾患治療に挑む」】と言う講演のお知らせ
   03月30日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   03月30日 平成29年度末 特定医療費(指定難病)受給者証所持者数の報告


  【2019年(第8期)】

   04月26日 海外にいる仲間(同病)の紹介
   05月19日 肢帯型筋ジストロフィー患者登録(LGMD Patient Registries)を報告(海外)
   05月27日 肢帯型筋ジストロフィー2I・2A・2Eについてのお知らせ
   05月30日 atalurenの先駆け審査制度の詳細を報告(正会員向け)
   06月04日 「本邦における患者参画型臨床研究の取り組みやその認識に関する実態調査」のお知らせ
   07月01日 「令和元年 筋ジストロフィー研修会と市民公開講座」のお知らせ
   07月01日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内)
   08月07日 「武田薬品工業株式会社 湘南ヘルスイノベーションパーク」を訪問
   10月03日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
   10月03日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
   10月11日 「マッスルスーツEvery」の紹介
   10月14日 世界筋学会2019と肢帯型筋ジストロフィー2Eについてのお知らせ
   10月20日 「LGMD Awareness Day 2019」開催のお知らせ(海外)
   11月02日 Dysferlinopathyに関する陳情書を提出
   11月19日 「ディスファーリノパシーについての実態調査(1)」を実施

   2020年
   01月23日 「ディスファーリノパシーについての臨床研究」を報告
   02月04日 筋細胞膜修復とSIRT1に関する研究についてのお知らせ
   02月11日 「ディスファーリノパシーについての実態調査(2)」を実施
   02月27日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内)
   02月吉日 「難病法における指定難病(告示病名)に関する陳情書」と「 ディスファーリノパシーを指定難病(告示病名)に認定」を提出
          1.厚生科学審議会疾病対策部会 2.厚生科学審議会疾病対策部会 指定難病検討委員会
          3.厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員
   03月01日 「眼咽頭遠位型ミオパチーについての臨床研究」のお知らせ
   03月19日 「「肢帯型筋ジストロフィー2B型についての臨床研究」を報告
   03月28日 「ディスファーリノパシーについての実態調査」についてのお知らせ

  【2020年(第9期)】

  04月04日 新型コロナウイルス感染症(COVID-19)に関する情報のお知らせ
  04月14日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
  04月21日 SHARP 個人の向けマスク販売のお知らせ
  05月03日 Dysferlin遺伝子とNASH由来肝細胞がん(HCC)についてお知らせ
  05月04日 Dysferlin遺伝子とNASH由来肝細胞がん(HCC)について(補足)のお知らせ
  05月10日 「ディスファーリノパシーについての実態調査 リーフレット」のご紹介
  05月22日 ディスファーリノパシーについての実態調査へのご協力の依頼とリーフレットを提出
        1.一般社団法人 日本神経学会
  06月03日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
        *ジスフェルリン異常症209家系の臨床遺伝学的特徴を報告
  06月18日 肢帯型筋ジストロフィー2E・2Iについて(海外)を報告
  07月19日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(海外・正会員向け)
  07月19日 リードスルー薬 Ataluren (Translarna)について報告
  07月19日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
  07月26日 CiRAアニュアルレポートとすばるの会論文賞のお知らせ
  08月02日 CiRAアニュアルレポートとCiRANewsletterのDysferlinに関する記事のお知らせ
  08月21日 難病法における指定難病の問題を報告
  08月23日 筋疾患百科事典の遠位型ミオパチーについて質問と回答を報告(1)
  08月28日 筋疾患百科事典の遠位型ミオパチーについて質問と回答を報告(2)
  09月24日 Dysferlinopathyの指定難病について質問と回答を報告(1)
  09月24日 Dysferlinopathyの指定難病について質問と回答を報告(2)
  09月28日 PADJ.オンライン歓談会(1)を開催
  10月09日 PADJ.オンライン歓談会(1)を報告
  10月31日 PADJ.オンライン歓談会(2)を開催
  11月10日 PADJ.オンライン歓談会(2)を報告
  11月27日 ディスファーリノパシー(Dysferlinopathy)の臨床研究と指定難病についてお知らせ
  12月02日 サイエンスZERO 堀田秋津先生出演のお知らせ
  12月14日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)
  12月23日 新しい肢帯型筋ジストロフィーについて報告
  12月25日 2020年度 筋ジストロフィー研究班合同班会議Web開催のお知らせ

  2021年
  01月18日 海外のDysferlinopathyの患者さんに対する新型コロナウイルス感染症(COVID-19)のワクチン接種を報告
  01月24日 PADJ.オンライン歓談会(3)を開催
  01月30日 PADJ.オンライン歓談会(3)を報告
  02月07日 Dysferlinopathyについての説明と指定難病の問題を報告
  03月16日 Dysferlinopathyに関する研究を報告(国内・正会員向け)




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