日本ディスファーリノパシー患者会について肢帯型筋ジストロフィー2B型 (Limb-girdle muscular mystrophy tye2B : LGMD2B)ディスファーリノパシー (Dysferlinopathy)
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   本会への質問などは、下記のアドレスよりお願い致します。
   お手数ですが、メールの際は*を@に変更して下さい。
   また、お問い合わせの内容によってはお時間を頂く場合がございますので、あらかじめご了承下さい。

   contact-dysferlinopathy*padj.jp


  

   あなたなら、どうしますか?
   病気だとわかったら。
   諦めらめなければならないことがあるとわかったら。
   研究が促進されれば治療法ができる可能性があるとわかったら。

   あなたは、知っていますか?
   何故、病気を発症するのか。
   どこに、同病の患者さんがいるのか。
   研究者はどの様な方で、研究を促進するにはどうすればいいのか。

   あなたには、夢がありますか?
   病気の進行を止めたい。
   治療を受け治癒したい。
   病気が発症する前の生活に戻りたい。

   悩みや不安は沢山ありますが、治癒の道を歩みながら共に支え合える仲間を探しませんか?
   日本には、患者のことを思い情熱をもってDysferlinopathyを研究している研究者(研究班)がおります。
   必要なのは、病気を治したいと言う強い思いだけです。


   【正会員入会のご案内】

   正会員入会希望の方は、下記の手順に沿いご登録をお願い致します。
   入所者の方は、年会費・Dysferlinopathy研究助成基金の入金後、確認の為に所定の手続きを致します。
   入会登録ホームに、個人情報を含め医学的な情報を登録して頂く理由は、治験や治療をスムーズに行う為なのでご理解下さい。

   1. 所定の口座に、年会費・Dysferlinopathy研究助成基金の納入をして頂きます。
   2. 入会登録フォームに、必要事項をご記入の上で送信して下さい。
   3. 1番と2番の確認が出来次第、入会登録完了の連絡を致します。

   「正会員」
   年会費(在宅者)  4月から9月 3,000円
              10月から3月 2,000円
   年会費(入所者)          2,000円
   Dysferlinopathy研究助成基金  金額は任意とし納入をお願いします

   * 入会希望者(在宅者・入所者)は、「年会費・Dysferlinopathy研究助成基金」を納入。
   * 継続希望者(在宅者・入所者)は、会期初めの4月から5月末までに「年会費・Dysferlinopathy研究助成基金」を納入。
   * 入所者とは、病院や福祉施設などに長期入所している方を言い、主治医か施設長の確認がとれた方を対象とする。

   【賛助会員入会のご案内】

   本会では、非営利を目的として本会の事業を推進する為に寄付を目的として賛助会費を
   納入された個人又は団体を賛助会員としています。
   賛助会員入会希望の方は、下記の手順に沿い*の項目に登録をお願い致します。
   賛助会員の方は、Dysferlinopathy研究助成基金の納入は任意とさせて頂きます。

   1. 所定の口座に、年会費の納入をして頂きます。
   2. 入会登録フォームに、*印のある必要事項をご記入の上で送信して下さい。
   3. 1番と2番の確認が出来次第、入会登録完了の連絡を致します。

   「賛助会員」
   年会費  1口  2,000円(1口以上から)
   Dysferlinopathy研究助成基金  全額任意

   * Dysferlinopathy研究助成基金は、ご協力していただける金額を納入。

   【振込先】

   ゆうちょ銀行
   記号 10170
   番号 53036511
   名義 日本ディスファーリノパシー患者会 (ニホンディスファーリノパシーカンジャカイ)

   ゆうちょ銀行
   店名 0一八
   店番 018
   預金種目 普通預金
   口座番号 5303651
   名義 日本ディスファーリノパシー患者会 (ニホンディスファーリノパシーカンジャカイ)
   * 他の金融機関からの振込みの場合は、次の内容をご指定下さい。

   【正会員・賛助会員入会登録フォーム】

   1. 正会員入会希望の方は、入会登録フォーム(その他以外)に必要事項をご記入の上で送信して下さい。
   2. 賛助会員入会希望の方は、の項目にご記入の上で送信して下さい。
   3. その他は、任意にてご記入下さい。

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 賛助会員
年会費
Dysferlinopathy研究助成基金
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