日本ディスファーリノパシー患者会について肢帯型筋ジストロフィー2B型 (Limb-girdle muscular mystrophy tye2B : LGMD2B)ディスファーリノパシー (Dysferlinopathy)
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   日本ディスファーリノパシー患者会は、国内外のDysferlin異常で発症する三好型筋ジストロフィー・
   肢帯型筋ジストロフィー2B型・前脛骨筋ミオパチーなどのDysferlinopathyの患者との交流と
   早期治療法の確立の為に研究して頂いている研究者(研究班)と共に治癒を目的に発足致しました。

   本会では、国内でのDysferlinopathyの研究促進と将来の臨床試験や治験に踏まえ、患者が即座に医師又は
   研究者(研究班)などに協力出来る体制を整えて置く事が重要と考えています。
   そして、患者1人1人が病気の事を理解し病院での定期的な診察や検査を受けて頂けるよう
   お伝えしていければと思っています。
   近い将来、治療法が出来ると信じ会員一同協力し合い活動致します。


   【活動について】

   現在、Dysferlin異常症の研究は少しずつ前進しております。しかし、研究者(研究班)に任せているだけでなく、
   患者としてもできることを考えて積極的に取り組んでいくことで、基礎研究が進み新しい治療方の開発を目指した
   臨床試験(治験)を現実のものにすることにつながっていくと考え、本会では以下の項目を掲げ活動致します。

   1. 患者同士の親睦を深め、経験及び知識の共有
   2. Dysferlinopathyに関する正しい知識の啓発
   3. Dysferlinopathy研究助成基金への理解と寄付を募る
   4. 行政に対し治療法の確立と治癒を目的とした研究への公費助成の要望
   5. 行政に対し特定疾患治療研究事業の対象疾患への認定の要望


   【運営について】

   運営事業は、患者会HPの管理、交流会、勉強会、その他必要と認められる事業で
   本会の会則や予算にあわせ活動し、以下の項目により運営をしています。

   1. 正会員と賛助会員の年会費
   2. 個人または団体からの寄付金


   【Dysferlinopathy研究助成基金について】

   Dysferlinopathyは希少疾病で、患者数が極単に少ない希少疾患(難病)です。
   患者数の少ない病気には、国から交付される研究費(助成金)も多くは有りません。
   その為、本会では患者自らDysferlinopathy研究助成基金を募っています。
   皆様から納付して頂いた貴重な研究助成基金は、選考委員会により厳正に審査された後、研究者(研究室)に交付されます。
   Dysferlinopathy研究助成基金には、患者やそのご家族の研究の進展への強い願いが込められています。
   どうか、ご理解ご協力の程宜しくお願い致します。


   【海外の患者や関係団体との交流】

   海外にも、自分たちと同じように病気を発症し大変な思いをしている患者さんがいます。
   本会では、海外にいる患者さんと交流をしながら共に治癒を目的に活動し、以下の項目を促進する活動を致します。





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