会則 (Rules of the organization)

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　

　　

　　　第１条（名称）
　　　本会は「日本ディスファーリノパシー患者会」と称する。
　　　英語では、PADJ 「"Patients' Association for Dysferlinopathy(MMD/LGMD2B/DACM),Japan"」と称する。

　　　第２条（事務局）
　　　本会の事務局は東京都とする。
　　　事務局を所在地と兼ねる。

　　　第３条（目的）
　　　本会は、国内外のDysferlin異常で発症する三好型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー２Ｂ型・
　　　前脛骨筋ミオパチーなどのDysferlinopathyの患者との交流と、早期治療法の確立の為に研究をして頂いている
　　　研究者（研究班）と共に治癒を目的とする。

　　　第４条（活動）
　　　本会は、前条の目的に沿って以下の活動を行う。

　　　１．　患者同士の親睦を深め経験及び知識を共有
　　　２．　Dysferlinopathyに関する正しい知識を啓発
　　　３．　Dysferlinopathy研究助成基金への理解と寄付を募る
　　　４．　行政に対し治療法の確立への研究促進を要望
　　　５．　行政に対し自立支援に必要な福祉用具の充実を要望

　　　第５条（会員構成）
　　　本会は、正会員及び賛助会員で構成される。

　　　「正会員」
　　１．生検筋の免疫染色でDysferlinを欠損と診断された方
　　２．遺伝子検査でDysferlin遺伝子を同定と診断された方
　　３．三好型筋ジストロフィー・三好型遠位型筋ジストロフィー・肢帯型筋ジストロフィー2B型/R2型（LGMD 2B/LGMD R2）・前脛骨筋ミオパチー・Dysferlinopathyと診断された方

　　　「賛助会員」
　　　１．　非営利を目的として、本会の事業を推進する為に寄付を目的として賛助会費を納入された個人又は団体とする

　　　第６条（役員）
　　　本会は、以下の役員によって構成するものとする。

　　　代表　１名　　副代表　１名　　事務局長　１名
　　　会計　１名　　会計監査　１名

　　　第７条（役員の選任）
　　　役員の選任は、正会員及び役員の推薦または立候補にて選出し、総会で３分の２（委任状を含む）以上の支持を得たものとする。
　　　会計監査は、役員会にて任命し総会で３分の２（委任状も含む）以上の支持を得たものとし、正会員でなくてもよい。
　　　後任の決定に至らなかった場合は、役員会での協議にて再任を決定する。
　　　なお、役員の選出には特定の政治活動や宗教活動をしている会員は除く。

　　　第８条（役員の任期）
　　　役員の任期は２年とし、再任は妨げない。
　　　補欠の為、または増員によって選任した役員の任期は、前任者又は現任者の残存機関とする。

　　　第９条（役員の職務）
　　　本会の代表・副代表・事務局長は運営に関する業務を推進する。
　　　副代表は、本会の代表が職務を遂行できない事情がある場合、職務を代行する。
　　　会計は、本会の活動資金、全ての管理を行う。
　　　会計監査は、本会の会計監査を遂行する。

　　　第１０条（役員の退任・辞任・解任）
　　　役員の退任は、任期満了か辞任、解任とする。
　　　役員を辞任する場合は、３か月前までに役員会に報告し承認をえて、辞任の日までに引き継ぎを完了する。
　　　また、下記に該当する活動を行った場合解任する。

　　　１．　本会を利用して、勧誘活動や販売などを行った場合。
　　　２．　実在しない人物や虚偽の内容で、不適切な行為や活動を行った場合。
　　　３．　本会の運営に対して、不適切な行為や活動を行った場合。
　　　４．　役員会の承認を得ずに、他の団体との交流や活動を行った場合。
　　　５．　役員会の承認を得ずに、特定の政治団体や宗教団体に加担するような活動を行った場合。

　　　第１１条（総会）
　　　本会の総会は、定期総会及び臨時総会とする。

　　　総会は原則として、年１回の定期総会とし、事業報告・収支決算の報告と決議・役員の選任や解任、会則の
　　　改善・事業計画の決定及び、他の必要な事項の審議を決定する。
　　　臨時総会は、役員が必要とした時及び正会員の３分の２の要求（委任状を含む）があった場合に開催する。

　　　第１２条（会費）
　　　本会の会費は以下のものとする。
　　　入所者とは、病院や福祉施設などに長期入所している方を言い、主治医か施設長の確認がとれた方を対象とする。

　　　「正会員」
　　　年会費（在宅者）　４月から翌年３月　３，５００円　　１０月から翌年３月　２，５００円
　　　年会費（入所者）　４月から翌年３月　２，５００円
　　　＊　入会金は不要。
　　　＊　入会希望者（在宅者・入所者）は年会費を納入。
　　　＊　継続希望者（在宅者・入所者）は会期初めの４月から５月末までに年会費を納入。
　　　「賛助会員」
　　　年会費　　１口　　２，０００円（１口以上から）

　　　第１３条（入会）
　　　本会に入会希望する者は、所定の入会手続きを済ませ会費を納入しなければならない。
　　　ただし、入会希望者であっても下記に該当する者に関しては入会を拒否出来る。

　　　１．　本会を利用して勧誘活動や販売行為などを行う者。
　　　２．　入会手続きの際、実在しない人物や虚偽の内容での不適切な入会手続きを行った場合。

　　　第１４条（退会及び除名）

　　　（退会）
　　　１．　事務局に退会の申請をした時。
　　　２．　会期初めの４月から６月末までに会費の納入が無い場合。
　　　３．　本会を除名された場合。
　　　４．　本会が解散した時。
　　　（除名）
　　　１．　本会を利用して、勧誘活動や販売などを行った場合。
　　　２．　実在しない人物や虚偽の内容で、不適切な行為や活動を行った場合。
　　　３．　本会の運営に対して、不適切な行為や活動を行った場合。
　　　４．　役員会の承認を得ずに、他の団体との交流や活動を行った場合。
　　　５．　役員会の承認を得ずに、特定の政治団体や宗教団体に加担するような活動を行った場合。

　　　第１５条（会計）
　　　本会の会計は、一般会計と特別会計に分ける。
　　　本会は、年会費（正会員/賛助会員）・寄付金などの収入によって運営する。
　　　Dysferlinopathy研究助成基金に納入された研究費は、特別会計を設置し一般会計とは区分し管理する。

　　　第１６条（Dysferlinopathy研究助成基金の交付）
　　　本会で徴収した研究費などは「Dysferlinopathy研究助成基金」を原資として、選考委員会にて厳正に審査された後
　　　研究者（研究室）へ交付する。

　　　第１７条（会計年度）
　　　本会の会計年度は、毎年４月１日から翌年の３月３１日までとする。

　　　第１８条（守秘義務）
　　　本会の正会員及び助成会員の個人情報は、役員会での承認を得ずに外部に公表することを禁止する。
　　　研究に関しての情報は、役員会での了承を得ずに害腑に公表することを禁止する。

　　　第１９条（顧問）
　　　本会には、役員会での決議により顧問を選任することができる。

　　　第２０条（規約改正）
　　　規約改正は、総会での主催者と委任状の３分の２の賛成を必要とする。
　　　その為には、事前に改正案を全会員に通知し総会に参加出来ない方への対応を行う。

　　　附則
　　　この会則は、２０１２年６月０１日より執行する。
　　　この会則は、２０１３年９月０２日より執行する。
　　　この会則は、２０１５年４月０１日より執行する。
　　　この会則は、２０１６年６月１８日より執行する。
　　　この会則は、２０２２年３月０１日より執行する。